“¿Podrá llegar a ser autónomo algún día?”, “¿Qué le pasa a ese niño?”, “¿siempre ira con su madre?”, “madre mía como se ha puesto por un carrito” …Frases como estas muchas veces son las más recurrentes cuando nos encontramos con una persona que presente algún síndrome o trastorno. Y a las que día a día se enfrentan familias que lo único que pretenden es llevar una vida normal con su hijo, pareja, hermano…

Hoy 21 de marzo es el día del Síndrome de Down. Por eso desde Diversitas hemos querido dedicar este post a todos ellos. Es mucha la gente que conoce este síndrome debido, en gran parte, a la visibilidad que tiene y al magnífico trabajo, en la mayoría de los casos, de integración que se hace con ellos.

No obstante, podemos decir que el Síndrome de Down tiene un origen genético, responde, por tanto, a un trastorno genético causado por una copia extra del cromosoma 21 (trisomía en el par 21).

El efecto que tiene el Síndrome en cada persona es muy variable, si bien se dan características similares, siendo cada persona diferente en apariencia, personalidad y habilidades. Sin embargo, podemos decir que las personas con Síndrome de Down presentan discapacidad intelectual en distintos grados.

La primera reacción ante un diagnóstico de este tipo, al igual que ocurre con otros trastornos, es el miedo, la inseguridad, la pregunta de cómo ayudarlo, cómo será nuestro bebé, que haré el día mañana… Los niños con Síndrome de Down presentarán características comunes del propio síndrome, como hemos señalado anteriormente. Pero eso no quiere decir que no se parezca ni a papá ni a mamá. Habrá momentos complicados, y seguramente habrá que buscar ayuda y apoyo, que ayuden al niño a entender determinadas situaciones, comportarse de la mejor manera, superar posibles momentos de frustración, ser más autónomos e incluso trabajar, ¡sí! porque el hecho de tener síndrome de Down no impide trabajar, vivir solo, formar una familia…

El tener Síndrome de Down no define a la persona ni la limita, quizás tendrán que esforzarse mucho más en conseguir objetivos y determinados logros, pero con esfuerzo y constancia todo aquello que se consiga vale por dos. Llegados a este punto creo que es el momento de hablar de una persona que ha conseguido lo que muchos pensaban que era imposible, que ha sabido sobreponerse ante la adversidad, entender su condición y trabajar junto a ella por un futuro mejor; y lo más importante con su historia ha podido dar visibilidad al Síndrome de Down y hacerlo llegar a muchas partes del mundo, siendo muchas las personas que conocen este Síndrome gracias a él. Hablamos de Pablo Pineda, primer licenciado con Síndrome de Down del mundo y no solo eso además es actor galardonado con una concha de plata por la película “Yo también”, escritor y además se dedica a dar conferencias y jornadas en las que habla como él dice de Diversidad en primera persona o del Síndrome de Down en particular, junto con otros profesionales.

Pablo en muchas ocasiones ha resaltado que ha llegado a lo que es gracias a sus padres que le dieron autonomía y lo enseñaron a tenerla; también gracias a diversos profesores que supieron ver en él su gran potencial y le brindaron apoyo para lograr todo lo que hoy ha conseguido. Pablo, actualmente, es una persona sin complejos y como él mismo dice, “”No hay que acomplejarse de nada. Tengo síndrome de Down y a mucha honra. Estoy contento con lo que soy. Es importante que estemos orgullosos de lo que somos. No tenemos que compararnos con nadie”.

La historia de Pablo debe hacernos pensar que las personas que presentan dificultades pueden llegar a lograr cosas increíbles y no debemos limitarlos, muchas veces inconscientemente, por su trastorno, síndrome o dificultad ya que eso no las define. Debe hacernos creer que no existen imposibles, que tal vez estos solo sean improbables y que con esfuerzo y dedicación lograremos cosas maravillosas, y nuca nos quedaremos con la duda de no haberlo intentado. Por todo esto, desde Diversitas queremos hacer visible no solo hoy, sino todos los días, la lucha y constancia de todos estos superhéroes que hacen del mundo un lugar mejor.

Ana Aguilar García, Pedagoga.

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